"Je moet dingen bedenken waar je blij van wordt"
Sam is 15 jaar. Hij houdt van skieën, lezen en zijn hond. En hij heeft taaislijmziekte. Een ziekte waardoor het slijm in je lichaam stroperig is. Daardoor ben je extra gevoelig voor bacteriën en kun je door een griepje al in het ziekenhuis belanden. Wat voor veel mensen nieuw is in deze corona-tijd, is voor Sam dus eigenlijk al zijn hele leven zo. Hoe beleeft hij deze tijd en heeft hij misschien tips voor ons?
Door Malou de Roy van Zuydewijn
"Toen eind februari de eerste corona patiënt in Nederland werd getest, was ik sceptisch.
Ik dacht: Het zal wel meevallen, we kunnen gewoon nog naar school. Als taaislijmziekte patiënt wist ik wel dat ik extra voorzichtig moest zijn. Als ik corona zou krijgen zou er echt een probleem zijn. Ik had een bacterie die dag waardoor ik benauwd was. Omdat het leek op corona mocht ik niet naar het ziekenhuis. Toen kwam de GGD me thuis testen."
Hoe ging dat?
"Ze hadden van die maanpakken aan, met kappen en mondkapjes en handschoenen. Ze duwden een wattenstaafje achterin mijn keel. Die stopten ze in een buisje en toen gingen ze weer weg. Drie dagen later zeiden ze dat ik geen corona had. Ik moest wel van die bacterie af, dus we gingen naar het ziekenhuis. Daar had iedereen maanpakken aan om mij tegen corona te beschermen. We kregen les van de dokter over de medicijnen die ik moest nemen, hoe ik die moest nemen, een schema met wanneer mijn bed verschoond moest worden, elke dag schone kleren aan, wassen met een speciale zeep en zo. Een heleboel regels voor thuis. Net zoals er nu heel veel regels zijn voor hoe iedereen moet leven om te zorgen dat we niet ziek worden. Nu is de bacterie weg. Maar ik mag niet buiten komen, alleen om met de hond te wandelen."
Thuiszitten terwijl je leuke dingen wil doen is niet helemaal nieuw voor jou.
"Nee."
Heb je tips om ermee om te gaan?
"Mijn vrienden hoor ik vaak zeggen: wanneer mag alles weer? Als we alles te snel gaan doen zoals vroeger wordt het virus misschien erger en moeten we helemaal opnieuw beginnen. Dat had ik toen ik in september in het ziekenhuis lag. Er was daar een vrouw en die kwam na drie dagen aan mijn bed staan en zei: nou, over twee dagen mag je wel naar huis. Maar toen kwam mijn dokter en die zei: nog zeker 2 weken. En toen weer die vrouw: nog 3 dagen! En mijn dokter die middag: nog 3 weken. Ik werd gek van die onzekerheid. Ik dacht: ik focus op mijn dokter, die kan ik vertrouwen. Toen was de onzekerheid weg. Als je luistert naar wat de experts zeggen, dan is het een stuk relaxter."
Wat vind je het moeilijk eraan?
"De verveling en het wachten zijn stom. In het ziekenhuis verveelde ik me ook, zeker toen ik me beter voelde was dat lastig, want ik wilde leuke dingen doen. Dat is nu ook met corona aan de hand: het lijkt beter te gaan maar we moeten wachten tot het beter ís."
Wat leer je van je ziekte?
"Verveling en wachten hoort erbij. Je moet dingen bedenken die je wél kan doen en waar je blij van wordt. Gamen, of sporten in de tuin. Binnenkort heb ik een Zoomparty met vrienden."
(Bijna) Alles komt goed is te zien tijdens Musica Sacra van 17 t/m 20 september in Maastricht. Houd voor meer informatie onze website of www.musicasacramaastricht.nl in de gaten.
