(Bijna) Alles komt goed / Fleur over operaties in coronatijd

“Mijn hond Roos is altijd extra lief als ik net geopereerd ben”

11-06-2020
Malou de Roy van Zuydewijn schrijft op dit moment aan de voorstelling (BIJNA) ALLES KOMT GOED, die in september te zien is bij Festival Musica Sacra in Maastricht. De tekst van deze intieme, muzikaal ondersteunde theatersolo baseert Malou op interviews met kinderen met een chronische ziekte. Ze heeft de kinderen opnieuw gesproken over hoe zij deze coronatijd beleven. Ze interviewt Fleur, die het Syndroom van McCune Albright heeft en voor wie het spannende tijden zijn. Gaat een belangrijke operatie wel door in deze corana-crisis?

Fleur is 13. Ze houdt van tekenen, knutselen, verhalen schrijven en haar hond Roos. Fleur heeft het Syndroom van McCune Albright. Een ziekte waardoor je last hebt van onder andere breekbare botten of botten die een beetje anders groeien. Fleur vertelde Malou eerder dat ze binnenkort geopereerd zou worden. Welke invloed heeft corona hierop en hoe gaat het nu met Fleur?

Door Malou de Roy van Zuydewijn

De laatste keer dat ik je sprak zou je binnenkort geopereerd worden bij je oog. Is het al zover?
"Dat hebben ze nog niet gedaan. Wel mijn knie. Daar moesten plaatjes uit. Maar toen kwam corona en zeiden ze: 'toch niet'. Later belden ze op en was het: 'waarschijnlijk morgen'. Dus toen zeiden we ja. Opa en Oma kwamen op mijn zusje passen en mamma en ik gingen naar het ziekenhuis."

Hoe was het in het ziekenhuis tijdens corona?
"Helemaal leeg en stil. We hadden een kamer voor ons alleen en een verpleegster die niks anders te doen had. Maar deze operatie was niet zo bijzonder hoor. Ik heb wel vaker dit soort operaties. In m’n knie of mijn neus. Dan komen de dokters die dat gaan doen bij je bed en vragen je naam, je geboortedatum, allergieën en waar je van gaat dromen. Ze vragen altijd hetzelfde."

Heb jij ook standaard antwoorden?
"Ik zeg mijn naam, geboortedatum en dat ik allergisch ben voor pinda’s. Bij dromen zeg ik altijd ‘weet ik niet’ want volgens mij droom je niet in een narcose."

Hoe was het toen je thuiskwam?
"Roos, mijn hond, kwam bij me liggen. Ze likte mijn knie. En toen ik door het huis ging hobbelen om mijn knie te oefenen liep ze met me mee. Dat doet ze altijd als ik net geopereerd ben. Roos is lief."

Hond Roos is extra lief voor Fleur na knie-operatie

Weet je al wanneer ze je oogoperatie gaan plannen?
"Ze stellen het zo lang mogelijk uit. Het is best een uitdaging voor de dokters. Mijn oogzenuw is bekneld omdat het bot bij mijn oog groeit. Daardoor kan ik minder gaan zien. Ze willen het bot gaan verkleinen zodat ik goed blijf zien, maar ze kunnen die zenuw raken. Ik ben best zenuwachtig. Dat heb ik meestal niet. Één keer eerder wel. Toen deden ze een operatie waarbij mijn stembanden geraakt hadden kunnen worden. Als dat was gebeurd had ik niet meer kunnen praten. Gelukkig ging het goed. Toen mocht ik daarna de hele dag raketjes eten."

Je zit in de eerste van de middelbare school. Ga je naar school nu alles weer begint?
"Ja. Al zal het wel raar zijn. Afstand houden met duizend kinderen. Hoe gaan we dat doen? Ik weet het niet."

Wat heb je gedaan tijdens de quarantaine? Waren er dingen anders dan normaal?
"Ik hou van tekenen, schilderen, knutselen en schrijven. Creatieve, rustige dingen. Mijn zusje is gewend om heel veel te doen. Hockey, fietsen. Dat kon nu niet, dat was niet leuk. Mijn klasgenoten vinden het ook niet leuk. Voor mij veranderde er niet zoveel, behalve dat ik nu thuis les heb gehad en mijn vrienden mis."

(Bijna) Alles komt goed

(Bijna) Alles komt goed is te zien tijdens Musica Sacra van 17 t/m 20 september in Maastricht. Kijk voor meer informatie hier of op Musica Sacra.